例如,云,一个凭借自己的能力在财富500强公司找到工作的男孩,听起来既聪明又漂亮

“熊猫宝宝”、“瓷器宝宝”、“蝴蝶宝宝”,这些名字听起来不错。

事实上,在这些名字背后有一个不那么美丽的困境。它代表着各种未知的罕见疾病,成千上万的人可能经历过6000多万次手淫。

01每天超过20处骨折

“你知道骨折的声音是什么样的吗 ”一个12岁的女孩平静地问道。“但我听得很清楚。”

这个女孩是一个“瓷娃娃”,也就是一个“硬骨头”的人。这是一种结缔组织遗传病。脆弱性和脆弱性是其特点。一些患者的身高、听力、皮肤、血管、肌肉、肌腱、肌腱和牙齿可能会受到影响。

因此,他们明显不同于普通人。这是他们陷入困境的重要原因之一。

例如,云,一个凭借自己的能力在财富500强公司找到工作的男孩,听起来既聪明又漂亮。但他在公司受到的待遇让他觉得这个世界对他来说有点恶意。

他工作努力,认真负责。在总部九个月的训练中,他经常冲向前线,做了最多的工作。然而,由于持续的培训期,正式进入分行有点困惑。为什么其他人只能为一到两个月的正式工作机会进行培训 他显然很好,已经呆了足够长的时间,但他没有得到这个机会。

由于“僵硬的骨头”,它留下了1.3米长的巨大遗产。令人惊讶的是,领导认为他不能工作。

显然,他比其他病人幸运。他可以顺利完成学业,获得学位,进入就业生活的新阶段。但他没有受到尊重。他想在与他人平等的基础上工作,与他人竞争。他没有得到他想要的尊严,也没有实现握着手的梦想。

只有02个波段

事实上,对于患有罕见疾病的患者来说,疾病引起的疼痛只是一个方面。更残酷的是疾病。他们往往得不到应有的尊严和尊重。我该怎么办

例如,云,一个凭借自己的能力在财富500强公司找到工作的男孩,听起来既聪明又漂亮

生活中总有值得骄傲、尊严和尊重的人。这是社会不能放弃的。

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这是他们自己赚来的。

34岁的崔不仅是残疾人,还是乐队的主唱和吉他手。该乐队成立于2015年8772年。该成员是世界上较弱的成员。它要么是个罕见的病人,要么是个残疾人。换句话说,世界上罕见的存在在这里并不罕见。


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